Omgaan met ziek zijn/sarcoidose

November 2025 Het leven kent geen vast draaiboek. Maar sommige ziektes, zoals die van ons, maken van die onvoorspelbaarheid een ware kunstform. Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose, en sindsdien weet ik: onzekerheid kan echt op steroïde. De dagelijkse loterijHet meest verwarrende is mijn wisselende energie. Maandag kan ik een uur intensief werken, dinsdag … Lees verder

2022 Ik geloof dat de enige zin die er in het leven is, de zin is die je er zelf in legt. We zijn niet op aarde voor bestemming x of y, er is niet een gegeven hoger doel. Met een dode god is het aan ons stervelingen om zingeving te creëren. Ik denk vaak … Lees verder

2022 In den beginne, toen ik net ziek was, kreeg ik een hele berg kaartjes, berichtjes en bloemen. Ik voelde me gedragen door de aandacht en liefde van al die mensen om mij heen. De tijd verstreek, en hoewel mijn ziekte niet week, verslapte de aandacht. De stroom aan kaartjes droogde op. Uit het oog, … Lees verder

2022 Ik heb veel mee. Door mijn geprivilegieerde positie als westerse middenklasse, hoogopgeleide cisgender witte heteroman heb ik me zelden uitgesloten hoeven voelen. Nooit heb ik hoeven vechten voor mijn rechten. Nooit is het zo dat mensen me niet serieus nemen of me discrimineren omdat ik man ben, of wit. Zonder deze doorleefde ervaring merk … Lees verder

Januari 2022 Ik heb er één. Zo’n chronische ziekte. Bij mij heet ie sarcoïdose. Hij valt onder de categorie immuunziekte. Zelf had ik er nog nooit van gehoord. Maar dat doet weinig af aan het risico het te krijgen. Nu moet je weten dat ik al een jaar of tien dagelijks aan mindfulness doe. Ik trainde … Lees verder

Januari 2022 Ik staar naar het scherm en zie allemaal foto’s met prachtige, intense kleuren. Het zijn mijn longen. Althans, die zijn ergens onder dat vuurwerk te vinden. Gek genoeg schrik ik niet. Ik zeg iets als: ‘zo dat ziet er mooi uit’. Ik weet niet of ik het zeg omdat ik dat echt vind … Lees verder

April 2022 Eén van de belangrijkste kenmerken van sarcoïdose is dat je vet vaak moe bent. En dan bedoel ik niet gewoon een beetje moe zoals na een sportinspanning of een slechte nacht, maar honds en hondsmoe. Zo moe dat je geen energie meer hebt om TV te kijken. Deze moeheid kan opeens vernietigend toeslaan. … Lees verder

April 2022 Bij Coolblue, ‘de beste webwinkel van 2021’ aldus het bedrijf trots op zijn eigen website, schijnen ze een ‘wachtcoach’ te hebben, iemand die je helpt wanneer de onrust over een nog niet ontvangen pakket je te veel wordt. Ik weet het: ik mag geen appels met peren vergelijken, maar soms zou ik ook … Lees verder