November 2025
Het leven kent geen vast draaiboek. Maar sommige ziektes, zoals die van ons, maken van die onvoorspelbaarheid een ware kunstform. Vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose, en sindsdien weet ik: onzekerheid kan echt op steroïde.
De dagelijkse loterij
Het meest verwarrende is mijn wisselende energie. Maandag kan ik een uur intensief werken, dinsdag valt m’n batterij al leeg bij het lezen van een krantenartikel. Vorige week wandelde ik een uur door het bos, deze week bereik ik nauwelijks het eerste bankje in het park. “Hoe gaat het met je?” vragen mensen. “Dat hangt ervan af wanneer je het vraagt,” is het eerlijkste antwoord. Voor anderen is dat lastig in te schatten, voor mezelf ook.
Detective spelen
“Goh, vandaag voel ik me wat beter!” denk ik enthousiast. Direct gaat mijn detective-brein aan het werk: lag het aan die extra wandeling gisteren? Of juist aan het zwemmen in koud water? Misschien dat ik meer groenten eet? Ik observeer alles, bouw een theorie, koester hoop.
Tot de vermoeidheid terugslaat. Dan draait diezelfde detective overuren: wat deed ik verkeerd? Te veel gedaan? Te weinig? Was het de stress, het weer, of die ene keer dat ik junk food at? Het is een vermoeiende mental gymspel zonder winnaar.
Experimenteren met de toekomst
Regelmatig doe ik mee aan onderzoeken naar nieuwe medicijnen. Beter dan prednison en methotrexaat zou fijn zijn. Maar elk onderzoek is een gokspel: krijg ik het echte middel of een placebo? Die uitslag op mijn arm—komt dat van het testmedicijn of gewoon van een insekt? En dan die existentiële vragen: bestaat dat startup-bedrijfje dat dit wondermiddel maakt over een jaar nog wel? Had ik niet beter kunnen kiezen voor dat andere onderzoek? Proefkonijnen leiden maar onzekere levens.
Vriendschap sluiten
Na jaren sarco heb ik geleerd dat de onzekerheid er gewoon bij hoort. Wat helpt: opmerken zonder oordeel. “O, daar ga ik weer, proberen te controleren wat niet te controleren is. Oké brein, bedankt voor je hulp, maar dit kunnen we loslaten.”
Vervolgens aandacht voor mijn lijf: hoe voelt die vermoeidheid eigenlijk? Waar zit die emotie? Zonder het weg te drukken of te analyseren, gewoon voelen wat er is. En tegen mezelf zeggen: “Dit is niet jouw schuld, en wat je voelt mag er zijn.”
Deze aanpak brengt wat rust. Niet omdat de onzekerheid verdwijnt, maar omdat ik ermee kan dansen in plaats van ertegen vechten. Sarcoïdose heeft me geleerd dat sommige dansen nu eenmaal op een wiebelplank plaatsvinden—en dat dat ook oké is.