April 2022
Eén van de belangrijkste kenmerken van sarcoïdose is dat je vet vaak moe bent. En dan bedoel ik niet gewoon een beetje moe zoals na een sportinspanning of een slechte nacht, maar honds en hondsmoe. Zo moe dat je geen energie meer hebt om TV te kijken.
Deze moeheid kan opeens vernietigend toeslaan. Misschien ken je die uitdrukking van Loesje wel: ‘Aan het eind van mijn geld, is er nog een stuk maand over.’ Voor mij geldt: ‘Aan het eind van mijn energie, is er nog een stuk dag over.’
Hoeveel ik kan op een dag verschilt, maar grosso modo, heb ik zo’n 5 à 10, wat ik noem. ‘energiepunten’. Wanneer je gezond bent, denk je niet zo precies na over hoeveel energie dingen kosten, maar als alles wat je doet afgaat van een beperkt energiereservoir is het aan te raden om dat wel te doen.
De truc is zo te plannen dat je binnen de energiepunten van de dag blijft en zo goed mogelijk de moeheid en grenzen in je lichaam te voelen. Over de daglimiet gaan, betekent simpelweg minder punten voor de dag of dagen erop. Over je grenzen binnen een dag gaan, betekent einde oefening voor die dag.
Als ik bijvoorbeeld ga douchen dan houdt dat in dat ik minder energiepunten over hebt om bijvoorbeeld later nog te gaan koken. Besluit ik toch nog even iets af te ronden voor mijn werk hoewel ik voel dat ik al te moe ben? Ketjing!: alle energiepunten er doorheen gejaagd. Niet meer wandelen, lezen of gezellig praten de rest van de dag, maar afgepeigerd op de bank liggen.
Voor mij is het wijs om het Japanse principe ‘hara hachi bu’ te hanteren: nooit verder gaan dan 80%. Dat is een uitdaging. Ik was iemand die altijd alles perfect wilde doen, van juist wel dingen afmaken, me vol inzetten, net als zovelen in onze maatschappij.
En hoewel ik natuurlijk door mindfulnessoefeningen als de bodyscan en mindful bewegen al had geleerd bewuster te worden van mijn grenzen en die beter te respecteren, begrijp ik nu pas echt wat het is om binnen de veilige kant van die grenzen te blijven. Voor ik ziek werd, herstelde ik na een overschrijding relatief makkelijk, wat er ook voor zorgde dat ik geneigd was mijn grens wat minder serieus te nemen. Nu word ik min of meer gedwongen dat wel te doen, met mijn ziekte als leermeester.
Ik merk dat grenzen subtieler zijn geworden, en dat aandacht ook subtieler werkt. Als ik bijvoorbeeld in mijn eentje wandel, kan ik prima opmerken wanneer ik vermoeid raak en moet gaan zitten of terugkeren.
Samen met anderen wandelen is een ander verhaal. Dan moet ik met meer rekening houden: met mezelf en de ander. Vaak merk ik dan te laat op dat ik niet hetzelfde rondje kan lopen als wanneer ik alleen ben en ga ik over mijn grenzen heen.
Wat ook meespeelt is de weerstand die ik voel voor wat ik opmerk. Ondanks al de training in opmerken en aanvaarden is er soms een duidelijke stem in mij die dingen zegt als: ‘ik wil geen moeheid meer opmerken’, ‘ik wil niet weer steunen op mijn vrouw’, ‘ik wil niet na een uur al moeten stoppen met werken’, ‘ik wil niet nu al mijn vrienden het huis uitgooien’, ‘ik wil niet weer afzeggen’. En, bozer: ‘Ik wil niet weer vegeteren op de bank omdat mijn energie op is en het pas zes uur is’. ‘Ik ben klaar met energiepunten tellen en plannen’.
Op dat soort momenten helpt de andere vleugel van de boeddhistische vogel mij: compassie. Mildheid en vriendelijkheid naar het niet willen, naar de oordelen, de weerstand, de boosheid en het verdriet. Als ik eraan denk en het op kan brengen ga ik zitten, sluit mijn ogen en leg mijn hand op mijn hart. Ik zeg tegen mezelf ‘het is oké’, ‘het is niet mijn fout’ en ‘dat ik liefde mag voelen’.
Meestal merk ik dan op dat mijn spieren ontspannen, mijn adem vertraagt en hoewel ik natuurlijk nog steeds ziek ben, vind ik dat op dat moment even niet meer zo erg. Dan kan ik leven met alle energiebeperkingen van dien.