April 2022
Bij Coolblue, ‘de beste webwinkel van 2021’ aldus het bedrijf trots op zijn eigen website, schijnen ze een ‘wachtcoach’ te hebben, iemand die je helpt wanneer de onrust over een nog niet ontvangen pakket je te veel wordt. Ik weet het: ik mag geen appels met peren vergelijken, maar soms zou ik ook wel eens zo’n ‘wachtcoach’ willen, vooral als ik aan het wachten ben op een uitslag en de interpretatie van medische onderzoeken.
Onder het mom van transparantie en patiënt empowerment zit er tegenwoordig een extra lastigheid aan het wachten. Als patiënt kun je de uitslag namelijk al online zien voordat je een arts hebt gesproken.
Nu moet je niet denken dat er precies staat wat er aan de hand is: het zijn vooral veel getallen en jargon; data zonder context waarvan je, als je de medische kennis ontbeert, geen soep kunt maken. Het is onzekerheid keer twee, op zijn minst. Het enige is dat het je misschien kan helpen om betere vragen te stellen.
Zo kreeg ik in het begin van mijn ziekte een scan. Op het onlineziekenhuis portaal las ik vervolgens dat ik longfibrose had – of nou ja, het stond er iets ingewikkelder, maar daar kwam het op neer.
En wat doe je dan als 21ste eeuw patiënt? Juist, googelen. En één van de eerste dingen die ik las was dat de levensverwachting van iemand met longfibrose gemiddeld nog twee jaar was. ‘Geen oorzaak bekend’, ‘geen oplossing’. Slik.
Op dat moment dacht ik er gelukkig aan om te aarden. Om te voelen wat er gebeurde in mijn lichaam en met mijn adem, waardoor mijn angst hanteerbaar bleef en ik redelijk helder kon denken.
Oké, laat ik eerst eens navragen bij mijn arts of dit klopt. Ik stuurde een berichtje, wachtte een paar dagen, onderwijl denkend aan de wachtcoach van Coolblue en kreeg toen het nogal mechanisch antwoord terug: ‘oh ja, dat klopt, dat was al bij ons bekend, punt.’
Dat ik dit op deze manier moest horen, zo weinig empathisch en zo matter of factly. Ik voelde cynisme, gevoed door woede met een stevige onderlaag angst.
Dat kan ik achteraf, nu ik het zo opschrijf, vrij helder zien. Maar op dat moment lukte afstand nemen niet. De heftigheid van de situatie, het gevoel alsof ik getroffen werd door het zwaard van Damocles: het overspoelde mijn capaciteit om mindful en compassievol aanwezig te zijn.
Uiteindelijk, na weer dagen wachten (ja ja, zonder coach), bleek in een telefoongesprek dat het hoogstwaarschijnlijk – garanties zijn lastig met een zeldzame ziekte waarover weinig bekend is – allemaal niet zo dramatisch is. Ja er is longfibrose, er is permanente schade, maar ik heb niet de meest voorkomende vorm die progressief is. Bij mij hangt het samen met ontstekingen die aan het afnemen zijn. Ik ga niet binnen twee jaar dood.
We hebben allemaal bepaalde zwaarden boven ons hoofd hangen, sommige zullen nooit vallen, een enkeling wel. Het is de vraag hoe we omgaan met deze onzekerheid en het lijden dat wel onherroepelijk komt. Het doet me denken aan de in de mindfulness veel gebruikte parabel van de oude man en zijn paarden. Geluk, ongeluk, wie kan het zeggen? Het enige dat we kunnen doen is te blijven terugkeren naar wat er op dit moment is en hier dankbaar voor zijn.